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先天性心疾患

今日4月25日はパパとママ、
ありくんにとって忘れてはいけない大切な日です。

ちょうど5年前になります。

ありくんは生後4ヶ月のときに
体調を崩して
川口市内の病院に入院しましたが

3日後にチアノーゼを起こし症状が悪化し
急きょ、救急車で都内の病院に搬送されました。


検査をして、その時に診断された病名が
先天性心疾患、「部分肺静脈還流異常症」でした。
4本あるうちの3本の肺静脈が正常な位置についていなくて
そのせいで血液の循環が悪く、
心臓や肺に負担がかかってしまっている状態でした。


たった生後4ヶ月、6キロくらいしかなかったありくん。
細っこい左手には痛々しく何本もの点滴がつなげられ、
日に日に薬は増え、
ありくんはどんどんおっぱいもミルクも飲めなくなってきました。


そして夜中には1時間おきに
ギャーって叫ぶように泣き
当時4人1部屋だったので
その度に病室から退室するのにも
繋がれた点滴の多さに、私一人では身動きとれずに
看護婦さんに何度も来てもらっていました。


そして3週間目の4月25日に
ありくんの病状が悪化して
急きょ、救急車で飛田給にあります
榊原記念病院に搬送されました。


病院について私達は先生の話や事務的な手術の準備をして
それが終わると
あっという間に手術室に搬送されていったありくん。
ありくんを見送るとき
不安で胸が押し付けられ
ただただ無事を祈るばかりでした。


手術は3時間くらいで終わって
ありくんと対面したときは声にならない涙でした。
話しかけてあげたいんだけど声がでなくて
小さな体でホントによくがんばったねって
ありくんの頭をなでてあげることしかできませんでした。


心臓の卵円孔という部分が閉じてしまい、
右心室はぺちゃんこになり、左心室はぱんぱんに腫れあがっていて、
危機一髪状態でしたと先生に言われました。


たまたま前の患者さんの手術が終わっていて
手際よくありくんの手術の準備ができ
先生にこの子は運が強い子だねって言われたのを覚えています。


ありくんの頬にピンク色の血色があったことに
ありくんの心臓が生まれ変わったんだなって
実感しました。


それから4日間はICUにいて
ありくんと1日たった10分くらいしか対面できませんでしたが
飛田給まで片道2時間近くかけて会いに行っていました。

2日目には人工呼吸器が外され、
やっと目が開いているありくんと対面したときに
もうろうとする意識の中で
私を見つけたありくんが涙を流したのを覚えています。
こんな小さなありくんは1人で手術がんばったんだもんね。
辛かったよね。

5日目、ICUから小児病棟に移動でき
私も付添いで一緒に入院生活を送ることになりました。

何十組もの同じ病気を持つ子供とママが入院生活を送っていて
病気の情報交換や悩みなどを聞いてもらって
ありくんの症状もどんどん回復していきましたので
とても前向きに入院生活を送ることができました。

まだまだ入院生活は続くんだろうなと思っていた矢先
病棟でママ達とお話していたら
主治医の先生が「退院だよ!退院!すごい回復力!」
と声をかけてきてくださったので
どのお子さんかな?って思っていたら
ありくんのことでした。

「運ばれてきたときは棺おけに首まで突っ込んでいたのにあっという間に退院していくんだね。」
と先生がおっしゃっていました。

5月9日に退院をして
39日ぶりにやっと家に戻ってくることができました。


遠いながらも毎日のようにお弁当や食べ物持って
会いにきてくれたパパ。
仕事や家事、ベックリヴの世話、全部こなしてくれてがんばってくれていました。

忙しい最中差し入れもって遠くから会いにきてくれたお姉ちゃんや両親。

この先将来のことも大切だけど、とりあえずは目の前の一歩一歩治していくように考えていこうと励ましてくれた入院中のママ達。


みんなの支えがあったから
何もわからず不安でいっぱいの入院生活も
送ることができました。

そして何より小さな体で一生懸命がんばってくれたありくん。
胸に残った傷がありくんの勲章です。
ありくんの勲章は私の勇気にもなってます。

今まで健康に育ってきたパパと私に
ありくんの病気を通じて教わったことや
ありくんが作ってくれた繋がりは私たちの財産になっています。


手術以来、風邪を引きやすかったり
体調をこわして何度か点滴してもらったり
決して体の強い子ではありませんでした。


5歳の4月25日を迎えたありくん。
今では年に2回の心臓外来に定期健診しにいっています。
とくに大きな病気もせずに
元気いっぱい幼稚園に通っています。



今日はパパが希望休をとってくれたので
幼稚園から帰ってきて
ありくんのスイミングをパパも一緒に見学しに行きました。

スイミングも通って1年になりました。

一生懸命に泳いでいるありくんを見ていたら
5年前には思いもできなかった
大きく成長してくれたありくん。
当時の事を思い出すと涙が出てきました。


今はとくに運動制限もなく
きっとここまま順調だとこの先も運動制限なく
学校生活を送れるとのことです。


ありくんには少しずつ
手術の話をしたりするときもありますが
さすがにまだピンとこないみたいで。


4月25日はありくんの心臓が生まれ変わって元気になった日で
ありくんの2回目の誕生日なんだよって言ってあります。


長々と書いてしまいましたが
もしかしたらありくんと同じ病状の方がいらして
元気になったありくんの事が
その方に少しでも支えになるかもしれないので・・・
これからも定期健診や病状のことなど
少しずつ書いていけたらなと思っています。
by becklive | 2012-04-26 01:25 | ありくん | Comments(0)